近年来,国家在罕见病领域相继出台政策措施,解决罕见病患者“病无所医”“医无所药”“药无所保”的困境,保障罕见病患者的用药需求、降低其用药负担。作为医药央企,国药控股拥有超12000家零售药房门店,其中特药药房超1100家。为满足罕见病群体的用药可及性需求,国药控股引进罕见病治疗药品,在9省11个城市的国药控股SPS+专业药房设立11个罕见病关爱中心,服务患者超14000人、超53000人次,提升罕见病患者的获得感和幸福感,并开展一系列的科普宣传,提高社会相关机构组织对罕见病群体的关注度。
在广东,依托医保“双通道”政策,国药控股SPS+专业药房在佛山、东莞、清远3个地市设立当地首家罕见病关爱中心 ,为罕见病患者提供全方位服务保障。国药控股专业药房广东自营微商城中设置“罕见病用药”专区,用户可根据病种搜索用药,线上提交需求,凭处方到店购买或配送上门,同时进驻广东省药学会建设的“罕见病用药”小程序,方便患者寻药。依托于国药控股“批零一体”战略优势,共享总部数万品规资源,针对罕见病用药提供全球寻药与预定服务,当前广东区域罕见病品规数近300个。科普宣传方面,在国际罕见病日开展专题直播,设立罕见病科普墙和小橙花留言板,提高社会对罕见病群体的关注。
2020年小凯出现脚趾刺痛,直到行走困难,小凯母亲带着他寻医检查近2年,最终在广州中山一院神经科就诊,确诊法布雷病,但一年的治疗费用接近90万元。2023年梅州医保“双通道”政策落地,法布雷病的治疗用药阿加糖酶α注射用浓溶液纳入了国谈医保报销范畴,并列入了单独支付范围,小凯按相关规定享受一定的报销比例,自付药费从一年近90万降到一年5万多,大大减轻了小凯一家的经济负担。
广东罕见病关爱中心
在甘肃,2023年9月,经甘肃省、兰州市两级医疗保障局同意,国药控股SPS+专业药房在兰州临夏路旗舰店挂牌成立罕见病关爱中心,省、市医保局多位领导出席授牌仪式,罕见病相关企业代表约20人及甘肃省血友病协会会长等罕见病患者代表受邀参会。依托罕见病关爱中心,国控甘肃获得2023年新版国家医保目录新增的15个罕见病药品的14个授权,极大地满足了患者用药可及性。2024年上半年,国控甘肃专业药房经营共46个罕见病病种的175个品规的治疗药品,为近7000人次提供服务;仅血友病单病种,已合作生产企业7个,合作品种数14个,并与3个援助合作基金会开展慈善援助合作。截止2024年6月底,服务患者人数146名,服务超400人次。
甘肃罕见病关爱中心
在四川,为进一步解决成都市罕见病患者的用药可及性和可负担性问题,2023年12月,由成都市红十字会为主导,在四川省、成都市医保局指导下,国药控股以国药西南SPS+专业药房为载体设立罕见病关爱中心,初步形成了政府为主导,基本医保为主体,大病保险、普惠型商业健康保险、慈善救助为补充的多层次罕见病用药保障体系。罕见病关爱中心以武兴店为中心,全川41家药店为据点,为全川罕见病患者提供政策咨询、用药指导等服务,对国谈目录罕见病用药援助全覆盖,根据红十字会相关流程,目前已成功立项诺西那生钠、注射用伊米苷酶、注射用阿糖苷酶α3个品种,涉及用药患者140人。
四川罕见病关爱中心
在湖南,2019年,国药控股SPS+专业药房成立罕见病项目团队,设立罕见病关爱中心室及相关服务配套设施,免费提供轮椅专区、专用停车位、无障碍洗手间等,举办公益慈善服务活动,成立湖南省遗传医学会罕见病关爱慈善会。当前服务罕见病病种数从2019年6个增加到2024年的16个,包括纯合子家族性高胆固醇血症、多发性硬化、法布雷病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩等,其中仅纯合子家族性高胆固醇血症病种就服务367人。
湖南罕见病关爱中心
在福建,SPS+专业药房联合泉州市医疗保障和医疗救助协会共同正式成立泉州市罕见(特殊)病患者关爱中心,推进区域罕见(特殊)病学术交流及学科建设,逐步建成科普宣传、早期筛查、康复义诊、救助帮扶、随访服务全流程体系。
福建罕见病关爱中心
在河北,以SPS+专业药房石家庄建设北大街店为试点,初步建立起罕见病关爱中心,提供覆盖61个罕见病病种的罕见病用药,目标以地方性重点罕见病病种数据为基础,搭建罕见病人群的综合性服务平台。
河北罕见病关爱中心
在江苏,45家国药控股SPS+专业药房联动建立“罕见病关爱中心”,构筑江苏省罕见病用药保障体系,特设罕见病药品专柜,配备资深药师,提供用药咨询、药品配送等一站式服务,确保药品安全性和可及性,全方位关爱患者。
江苏罕见病关爱中心
在山东, 国药控股SPS+专业药房济南和平路店设立罕见病关爱中心,在营可治疗罕见病药物覆盖75个病种,逐渐探索罕见病在专业化药房的全周期服务流程。
山东罕见病关爱中心
在山西,国药控股SPS+专业药房零售一部是山西省内最早开展特药零售业务的零售药房,且是首批省、市医保特药定点药房,为解决罕见病患者用药“最后一公里”设立“罕见病关爱中心”。目前,在营罕见病用药37种,2024年上半年已服务罕见病患者178人次,涉及24个罕见病种。
山西罕见病关爱中心
看见“罕见”,让爱不罕见。未来,国药控股将秉持“关爱生命 呵护健康”的企业理念,不断提升药学服务质量,深化与医疗机构合作,推动罕见病诊疗发展。作为国药人,我们将持续践行央企责任,为健康中国贡献力量!